Medelijden is niet nodig

Miranda stond aan het begin van haar volwassen leven toen ze volledig blind werd. 

Op haar achtste kreeg Miranda (45) het verschrikkelijke vonnis: haar zicht zou blijven afnemen tot ze helemaal niets meer zou kunnen zien. Het licht in haar ogen doofde voorgoed, maar haar levenslust werd sindsdien alleen maar groter.

Ik begrijp dat mensen medelijden hebben met blinden en slechtzienden, maar in mijn geval is dat echt nergens voor nodig. Integendeel zelfs, ik heb soms het gevoel dat ik gelukkiger ben dan veel andere mensen die wel kunnen zien. Dat heeft alles te maken met mijn positieve ingesteldheid. Het leven is wat je er zelf van maakt, en ik sta elke ochtend op met een glimlach. Uiteraard heb ik ook moeilijke periodes gekend. Vooral mijn puberteit was zwaar. Op het moment dat andere jonge meisjes de wereld gingen ontdekken, werd die van mij elke dag kleiner. Ik heb veel verdriet gehad toen mijn ouders me vertelden wat er mij te wachten stond, en zoals elke puber heb ik soms dingen tegen hen gezegd waar ik achteraf spijt van had. Maar ik kreeg dan ook een heel zware klap te verwerken. ‘Het heeft lang geduurd voor de dokters de juiste diagnose aan mijn symptomen konden koppelen. Mijn ouders hadden gemerkt dat ik als peuter soms tegen dingen aanliep. Maar de oogarts kon op dat moment niks afwijkends vaststellen. Het was pas toen ik in de lagere school naar het medisch onderzoek moest dat er alarmbellen afgingen. Daar stelden ze vast dat ik niet voldoende groeide en dat ik aanleg had tot zwaarlijvigheid. Uiteindelijk begonnen de puzzelstukjes in elkaar te passen en kregen mijn ouders op mijn achtste te horen dat ik aan de erfelijke aandoening ‘retinitis pigmentosa’ lijd, een ziekte die effect heeft op je zicht, maar ook op het functioneren van je nieren en je groei. Er werd onmiddellijk een kuur met groeihormonen opgestart. Zo ben ik uiteindelijk toch nog 1 meter 57 geworden. Zonder die medicatie was dat slechts 1 meter 18 geweest. Dat ik door mijn ziekte iets zwaarder ben dan gemiddeld is natuurlijk niet fijn, maar dat valt in het niets in vergelijking met de oogproblemen die erdoor veroorzaakt worden. Bij mij worden de staafjes en kegeltjes die zich achter het netvlies bevinden niet vernieuwd, zoals dat bij andere mensen wel het geval is. Daardoor is mijn zicht blijven achteruitgaan, tot ik rond mijn twintigste helemaal niks meer zag. Eerst verdween mijn zicht in het midden, maar kon ik nog een klein beetje zien aan de zijkant. Maar langzaamaan is ook mijn zijzicht bijna volledig afgenomen. Momenteel kan ik alleen nog licht en donker van elkaar onderscheiden, al bestaat de kans dat ook dat nog zal verdwijnen.

Eenmalige make-up

Ik heb zo lang mogelijk les gevolgd in het reguliere onderwijs, maar toen ik veertien was ben ik overgestapt naar een gespecialiseerde school in Woluwe. Daar werd ik voorbereid op het moment dat ik niks meer zou kunnen
zien. Ik leerde er met een stok lopen, het openbaar vervoer nemen en zelfstandig zijn. Die witte stok is echter nooit iets voor mij geweest. Als jong meisje ben je nog heel erg bezig met wat anderen van je denken. Ik schaamde
mij voor mijn stok, dus zolang ik hem niet echt nodig had, verstopte ik hem in mijn rugzak. Ik vond het ook heel onhandig om op straat obstakels zoals fietsen en vuilnisbakken te moeten vermijden. Het ergert mij mateloos dat mensen er niet bij stilstaan dat de blindentegels op de stoep wel degelijk hun nut hebben, en dat ze zomaar hun elektrische steps in het midden van het voetpad parkeren. Zodra het kon heb ik dan ook een aanvraag ingediend voor een blindengeleidehond. Niet iedereen komt daarvoor in aanmerking omdat het verschrikkelijk duur is om die dieren op te leiden, maar gelukkig kon ik aantonen dat ik zelfstandig mijn plan kan trekken en was mijn oriëntatievermogen goed genoeg. Mijn hond Polly is mijn steun en toeverlaat. Met haar in de buurt voel ik mij overal veilig, zelfs ’s avonds laat alleen op straat. Ondertussen trek ik me niets meer aan van wat mensen denken. Ik weet dat ze nog steeds naar mij staren, maar dat zie ik toch niet. Ook met mijn uiterlijk ben ik totaal niet bezig. Ik laat de kapster altijd zelf kiezen wat ze met mijn haar doet, zolang het maar praktisch is. Uit comfort draag ik nooit hoge hakken, en rokjes en kleedjes zijn ook niet aan mij besteed, tenzij ik naar een feestje moet. Als ik nieuwe kleren nodig heb, ga ik winkelen met mijn mama. Zij somt dan alles op wat er in de rekken hangt en omschrijft hoe het eruitziet. Ik kies kleren op basis van haar aanbevelingen. Het belangrijkste is dat ik mij er goed in voel. Ik heb mij in heel mijn leven één keer laten schminken, op de dag van mijn trouwfeest. Die make-up op mijn gezicht voelde heel onwennig. Ik deed het vooral omdat het zo hoort op je huwelijk, en omdat ik er mooi wilde uitzien voor de gasten op het feest. Maar waarom zou ik het nog eens doen? Mijn man Pieter houdt van mij zoals ik ben. Voor hem hoef ik me niet op te maken.

Blind getrouwd 

Pieter is mijn rots in de branding. Hij is op mijn pad gekomen toen ik twintig was. Ik ben dus nooit bang geweest dat ik de liefde niet zou vinden. Die kwam er vanzelf toen we elkaar leerden kennen op een vakantie voor blinden en slechtzienden in de Zwitserse bergen. Pieters mama kreeg de kattenziekte (toxoplasmose) tijdens haar zwangerschap, waardoor hij enkel nog van heel dichtbij kan zien, maar hij kan wel nog kleuren onderscheiden. Tijdens de wandelingen op die vakantie in Zwitserland droeg ik altijd een rode pet. Hij gebruikte mijn pet als ijkpunt, en zo raakten we aan de praat. Onze liefde is heel puur omdat het uiterlijk bij ons geen enkele rol speelt. Wij zijn echt gevallen voor elkaars persoonlijkheid. Ik heb een vrij hevig karakter. Bij mij moet alles vooruitgaan, terwijl Pieter de kalmte zelve is. Hij heeft rust in mijn leven gebracht. We vullen elkaar perfect aan. De eerste drie jaar van onze relatie pendelden we tussen mijn woonplaats Temse en zijn huis in Kortrijk, maar in 1999 zijn we gaan samenwonen. Vier jaar later zijn we getrouwd. Nu wonen we samen in Temse, in de buurt van mijn ouders. Mijn mama is een grote hulp voor ons, maar we proberen ons zo veel mogelijk te behelpen met ons tweetjes. We hebben wel een poetsvrouw en een gezinshulp, die komt strijken en helpt met koken en boodschappen doen. Verder doen we alles zelf. Pieter en ik zijn op elkaar aangewezen, want we hebben vrij snel beslist om geen kinderen te krijgen. Natuurlijk is dat geen makkelijke keuze geweest. Toch heb ik niet het gevoel dat ik door mijn ziekte veel heb moeten opgeven. Wij leven als koppel een heel rijk en gevuld leven en geven op een andere manier zin aan onze dagen. Daarvoor gaan we heel actief op zoek naar sociale activiteiten. We doen allebei vrijwilligerswerk in een woonzorgcentrum, waar Pieter helpt met de voorbereidingen in de refter en ik met de bewoners ga babbelen. Het gevoel iets te kunnen betekenen voor anderen geeft enorm veel voldoening. Daarnaast zijn we ook heel sportief en gaan we wekelijks wandelen, zwemmen en fietsen. Daarvoor kunnen we terecht in een instelling voor blinden en slechtzienden, waar we ook veel vrienden hebben. Aan sociaal contact hebben wij dus absoluut geen gebrek. Pieter is zelfs politiek geëngageerd hier in Temse. We vinden het ook belangrijk om om te gaan met mensen die wel kunnen zien, zodat onze wereld niet te klein wordt. Om die reden proberen we ook geregeld op vakantie te gaan naar Spanje. We zoeken dan een hotel dat dicht bij het strand ligt en waar Polly welkom is. Op de luchthaven en in het vliegtuig krijgen we assistentie, maar eens ter plaatse gedragen we ons net zoals de andere toeristen. Zo boeken we ook elke keer minstens één excursie. Op onze laatste vakantie zijn we bijvoorbeeld met een catamaran gaan varen om dolfijnen te spotten. Dat klinkt misschien raar voor een buitenstaander omdat wij die dolfijnen uiteraard niet kunnen zien, maar voor ons is het een manier om onze horizon te verbreden. 

Eeuwig jonge ouders

Ik zou liegen als ik zei dat het altijd gemakkelijk is om blind te zijn en dat er geen dingen zijn die ik mis in mijn leven. Soms snak ik ernaar om net zoals andere mensen op mijn fiets te springen en te kunnen vertrekken zonder dat ik daarbij de hulp van iemand anders nodig heb. Ik had heel graag met een auto of een motor leren rijden, maar dat is nu eenmaal geen optie. Ik mis de vrijheid die andere mensen wel hebben. Ik ben heel trots en hou er niet van om betutteld te worden. Ook kleine dingen die voor andere mensen heel vanzelfsprekend zijn, zijn voor mij allesbehalve evident. Ergens binnenkomen waar ik niemand ken, is bijvoorbeeld een grote uitdaging. Ik vind het vervelend als mensen mij begroeten zonder zichzelf voor te stellen. Ze staan er niet bij stil dat ik niet weet wie zij zijn. Ik val anderen niet graag lastig met mijn beperking, maar soms heb ik nu eenmaal geen keuze. Twee jaar geleden ben ik in het station gestruikeld toen ik merkte dat ik op het verkeerde perron stond en me moest haasten om mijn trein te halen. Ik had mijn enkel gebroken en kon niet meer bewegen. Voorbijgangers hebben toen de ambulance gebeld. Na de drie maanden recuperatie heb ik het een tijdje moeilijk gehad om opnieuw alleen de trein te nemen. Gelukkig ben ik van nature geen angstig persoon, en hebben mijn ouders me altijd gestimuleerd om zelfstandig te zijn. Ik ben hen daar heel erg dankbaar voor, want ik merk om me heen dat veel blinden door hun omgeving overbeschermd worden. Ik had nooit gestaan waar ik nu sta als mijn ouders mij destijds als jong meisje niet hadden geleerd om mijn plan te trekken. Ik prijs me gelukkig dat ik de eerste jaren van mijn leven nog genoeg heb kunnen zien om me een beeld te vormen van de wereld om me heen. In tegenstelling tot veel lotgenoten weet ik wat kleuren zijn, en kan ik me perfect voorstellen hoe een auto en een boom eruitzien. Ik heb ook nog een heel duidelijk beeld van mijn ouders. Ik zal me hen steeds herinneren zoals ze eruitzagen toen ze jong waren. In mijn ogen worden ze nooit oud. Het is niet altijd makkelijk geweest om mijn ziekte te aanvaarden, maar ik leef van dag tot dag en ik trek me op aan de herinneringen die ik heb. Als de zon schijnt voel ik haar zachte, gele gloed en weet ik dat de wereld warm en fleurig is. Mijn fantasie helpt mij om het leven mooier te maken.

Bron Goed Gevoel 20210915 - Tekst door Ans Vroom • Foto's Greetje Van Buggenhout • Met dank aan vzw de Markgrave.