Je n’ai pas besoin de compassion

Miranda était au début de sa vie d’adulte lorsqu’elle est devenue complètement aveugle.

À l’âge de huit ans, Miranda (45 ans) reçut le terrible verdict: sa vision continuerait à se dégrader jusqu’à ce qu’elle n’y voie plus rien du tout. La lumière dans ses yeux s’est éteinte à jamais, mais sa joie de vivre n’a fait que grandir depuis.

Je comprends que les gens aient de la compassion pour les aveugles et les malvoyants, mais dans mon cas, ce n’est vraiment pas nécessaire. Au contraire, j’ai parfois le sentiment d’être plus heureuse que beaucoup d’autres personnes voyantes. Cela, je le dois totalement à ma positive attitude. La vie est ce que vous en faites, et je me lève tous les matins avec le sourire. Bien sûr, j’ai aussi traversé des périodes difficiles. Ma puberté, surtout, a été dure à vivre. Au moment où les autres jeunes filles partaient à la découverte du monde, le mien s’amenuisait chaque jour un peu plus. J’ai eu beaucoup de peine lorsque mes parents m’ont révélé ce qui m’attendait, et comme tout adolescent, je leur disais parfois des choses que je regrettais par la suite. Mais je devais aussi encaisser un coup très dur. ‘Il a fallu beaucoup de temps aux médecins pour relier mes symptômes au bon diagnostic. Mes parents avaient remarqué que quand j’étais toute petite, je me cognais un peu partout. Mais l’ophtalmologiste ne décelait rien d’anormal à ce moment-là. Ce n’est que lorsque j’ai dû me rendre à l’examen médical à l’école primaire que la sonnette d’alarme a retenti. Là, ils ont remarqué que je ne grandissais pas suffisamment et que j’avais une prédisposition à l’obésité. Finalement, les pièces du puzzle ont commencé à s’emboîter et mes parents ont appris lorsque j’avais huit ans que je souffrais du trouble héréditaire de ‘rétinite pigmentaire’, une maladie qui a une incidence sur votre vision, mais aussi sur le fonctionnement de vos reins et votre croissance. Un cure d’hormones de croissance a immédiatement été entamée. C’est comme ça que j’ai fini par atteindre 1 mètre 57. Sans ce traitement, cela n’aurait été que 1 mètre 18. Le fait que je sois un peu plus enveloppée que la moyenne en raison de ma maladie n’est bien sûr pas agréable, mais cela est négligeable par rapport aux problèmes oculaires qui s’en sont suivis. Chez moi, les bâtonnets et les cônes situés derrière la rétine ne sont pas renouvelés, comme c’est le cas normalement. De ce fait, ma vision n’a cessé de se détériorer, jusqu’à ce que je ne voie plus rien du tout vers l’âge de vingt ans. Au début, ma vision a disparu au milieu, mais je pouvais encore voir un peu sur le côté. Mais lentement, ma vision latérale a également presque totalement disparu. Pour le moment, je ne peux distinguer que la lumière et l’obscurité, bien qu’il y ait une chance pour que cela aussi disparaisse.

Maquillage unique

J’ai suivi les cours de l’enseignement régulier aussi longtemps que possible, mais à l’âge de quatorze ans, je suis passée dans une école spécialisée à Woluwe. J’y étais préparée pour le moment où je ne pourrais plus rien voir. J’ai appris à marcher avec une canne, à prendre les transports en commun et à être indépendante. Cependant, cette canne blanche n’a jamais été mon truc. En tant que jeune fille, vous êtes toujours très préoccupée par ce que les autres pensent de vous. J’avais honte de ma canne, alors tant que je n’en avais pas vraiment besoin, je la cachais dans mon sac à dos. Je trouvais également fort difficile d’éviter les obstacles tels que les vélos et les poubelles dans la rue. Cela me contrarie énormément que les gens ne se rendent pas compte que les dalles destinées aux aveugles sur le trottoir ont effectivement une utilité, et qu’ils garent tout simplement leurs trottinettes électriques au milieu du trottoir. Dès que j’ai pu, j’ai introduit une demande pour obtenir un chien-guide d’aveugles. Tout le monde n’est pas éligible parce que c’est terriblement coûteux de former ces animaux, mais heureusement, j’ai pu démontrer que je pouvais me débrouiller de manière indépendante et que ma capacité d’orientation était suffisamment bonne. Mon chien Polly est mon point d’ancrage. Lorsqu’elle est à proximité, je me sens en sécurité partout, même tard le soir, seule en rue. Désormais, je ne me soucie plus de ce que les gens pensent. Je sais qu’ils me regardent toujours, mais je ne le vois quand même pas. Je ne suis pas du tout préoccupée non plus par mon apparence. Je laisse toujours la coiffeuse choisir ce qu’elle fera de mes cheveux, tant que c’est une coiffure pratique. Par confort, je ne porte jamais de talons hauts, et les jupes et les robes ne sont pas pour moi non plus, sauf si je dois me rendre à une fête. Quand j’ai besoin de vêtements neufs, je fais du shopping avec ma maman. Elle énumère alors tout ce qui se trouve sur les étagères et décrit à quoi cela ressemble. Je choisis mes vêtements en fonction de ses recommandations. Le plus important, c’est que je me sente bien dans mes habits. Je me suis fait maquiller une seule fois dans toute ma vie, le jour de ma fête de mariage. Ce maquillage sur mon visage me faisait tout drôle. Je l’ai fait principalement parce que c’est ce qu’on fait pour son mariage, et parce que je voulais être belle pour les invités à la fête. Mais pourquoi devrais-je le refaire? Mon mari Pieter m’aime telle que je suis. Je n’ai pas besoin de me maquiller pour lui.

Mariés à l’aveugle

Pieter est mon ancre, mon roc. Il a croisé mon chemin quand j’avais vingt ans. Je n’ai donc jamais craint de ne pas trouver l’amour. C’est venu naturellement lorsque nous nous sommes rencontrés lors de vacances pour aveugles et malvoyants dans les montagnes suisses. La maman de Peter a eu la maladie des chats (toxoplasmose) pendant sa grossesse, de quel fait il ne peut voir que de près, mais il peut toujours distinguer les couleurs. Lors des promenades pendant ces vacances en Suisse, je portais toujours une casquette rouge. Il a utilisé ma casquette comme point de référence, et c’est comme ça que nous nous sommes mis à discuter ensemble. Notre amour est très pur parce que l’apparence ne joue aucun rôle entre nous. Nous sommes vraiment tombés amoureux de la personnalité de l’autre. J’ai un caractère assez fort. Avec moi, les choses doivent avancer, tandis que Pieter est le calme personnifié. Il a apporté la paix dans ma vie. Nous nous complétons parfaitement. Les trois premières années de notre relation, nous avons fait la navette entre ma ville natale Temse et sa maison à Courtrai, mais en 1999, nous avons emménagé ensemble. Quatre ans plus tard, nous nous sommes mariés. Maintenant, nous vivons ensemble à Temse, près de mes parents. Ma mère est d’une grande aide pour nous, mais nous essayons de nous débrouiller autant que possible à deux. Nous avons toutefois une femme de ménage et une aide familiale, qui vient repasser et aide à cuisiner et à faire les courses. Pour le reste, nous faisons tout nous-mêmes. Pieter et moi sommes dépendants l’un de l’autre, car nous avons décidé assez rapidement de ne pas avoir d’enfants. Bien sûr, cela n’a pas été un choix facile. Je n’ai pourtant pas l’impression d’avoir dû abandonner beaucoup à cause de ma maladie. En tant que couple, nous vivons une vie très riche et remplie et donnons un sens à nos journées d’une manière différente. Pour y parvenir, nous recherchons activement des activités sociales. Nous faisons tous les deux du bénévolat dans une maison de retraite, où Pieter aide aux préparatifs dans le réfectoire et moi, je discute avec les résidents. Le sentiment de pouvoir signifier quelque chose aux autres procure beaucoup de satisfaction. De plus, nous sommes également très sportifs et nous allons marcher, nager et faire du vélo chaque semaine. Pour cela, nous nous rendons dans une institution pour aveugles et malvoyants, où nous avons également de nombreux amis. Nous ne manquons donc absolument pas de contacts sociaux. Pieter est même engagé politiquement ici à Temse. Nous trouvons également important de côtoyer des voyants, afin que notre monde ne soit pas trop restreint. Pour cette raison, nous essayons également de partir régulièrement en vacances en Espagne. Nous cherchons alors un hôtel proche de la plage et où Polly est la bienvenue. À l’aéroport et dans l’avion, nous recevons une assistance, mais une fois sur place, nous nous comportons comme les autres touristes. Ainsi, à chaque fois, nous réservons également au moins une excursion. Lors de nos dernières vacances, par exemple, nous sommes allés naviguer à bord d’un catamaran pour apercevoir des dauphins. Cela peut sembler étrange pour les autres, comme nous ne pouvons évidemment pas voir ces dauphins, mais pour nous, c’est un moyen d’élargir nos horizons.

Des parents éternellement jeunes

Je mentirais si je disais qu’il est toujours facile d’être aveugle et qu’il n’y a pas de choses qui me manquent dans la vie. Parfois, j’ai envie de sauter sur mon vélo comme les autres et de pouvoir partir sans avoir besoin de l’aide de quiconque. J’aurais aimé apprendre à conduire une voiture ou une moto, mais ce n’est tout simplement pas une option pour moi. La liberté que les autres ont me manque. Je suis très fière et je n’aime pas être dorlotée. Même les petites choses qui vont de soi pour les autres sont tout sauf évidentes pour moi. Par exemple, entrer dans un endroit où je ne connais personne constitue un énorme défi. Je trouve cela ennuyeux quand les gens me saluent sans se présenter. Ils ne se rendent pas compte que je ne sais pas qui ils sont. Je n’aime pas déranger les autres avec mon handicap, mais parfois je n’ai tout simplement pas le choix. Il y a deux ans, j’ai trébuché dans la gare quand j’ai remarqué que je me trouvais sur le mauvais quai et que je devais me dépêcher pour avoir mon train. Je m’étais cassé la cheville et je ne pouvais plus bouger. Des passants ont alors appelé l’ambulance. Après les trois mois de récupération, j’ai eu du mal à reprendre le train seule. Heureusement, je ne suis pas une personne craintive par nature, et mes parents m’ont toujours encouragée à être indépendante. Je leur en suis très reconnaissante, car je remarque autour de moi que beaucoup d’aveugles sont surprotégés par leur environnement. Je n’aurais jamais été au point où je me trouve aujourd’hui si mes parents ne m’avaient pas appris à me débrouiller quand j’étais jeune. Je me considère chanceuse d’avoir pu voir suffisamment de choses pendant les premières années de ma vie pour me faire une idée du monde qui m’entoure. Contrairement à beaucoup d’autres personnes qui partagent mon sort, je sais ce que sont les couleurs et je peux parfaitement imaginer à quoi ressemblent une voiture et un arbre. J’ai aussi une image très claire de mes parents. Je me souviendrai toujours d’eux comme ils étaient quand ils étaient jeunes. À mes yeux, ils ne vieilliront jamais. Il n’a pas toujours été facile d’accepter ma maladie, mais je vis au jour le jour et je puise dans les souvenirs que j’ai. Quand le soleil brille, je sens sa douce lueur jaune et je sais que le monde est chaud et multicolore. Mon imagination m’aide à rendre la vie plus belle.

Source Goed Gevoel 20210915 - Texte de Ans Vroom • Photos de Greetje Van Buggenhout • Merci à l’asbl De Markgrave.